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2004年2月 「RAだって捨てたモンじゃない」
日時: 2004/02/03 18:48
名前: さっち
参照: http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=st0225

RAだって捨てたモンじゃないですね、と思ったことを話してみませんか?

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Re: 2004年2月 「RAだって捨てたモンじゃない」 ( No.7 )
日時: 2004/02/29 15:06
名前: さっち
参照: http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=st0225

なっちさん、三毛子さん、おっきぃさん、ゆんさん、いっちゃん。この度はありがとうございました。
少々難しいテーマだと思いましたが、皆さんが感じた事を書いてくださって嬉しかったです。

私が考えたテーマを皆さんに読んで頂き、(文章がまとまってなくて・笑)いろいろお考えがあったと思います。
何が言いたかったのかというと痛いX2と言って過ごすよりも、楽しく笑顔で過ごせたら良いなって事なんです(^。^)
痛くてつらいのは自分独りではない、こうしてネットでお知り会いになった方々、病院で会うお仲間などがいます(^^)
一緒に頑張って行きましょうね(^^)/~~
読んでくださった皆様、ありがとうございました。
Re: 2004年2月 「RAだって捨てたモンじゃない」 ( No.6 )
日時: 2004/02/27 10:20
名前: いっちゃん
参照: http://www11.ocn.ne.jp/~ittyann/

さっちさん、皆さんこんにちは!
私もリウマチさんと長年仲良くしているものです。
20代の子育ての頃からで、痛みに負けそうで、リウマチでなかったらと思う事はありましたが・・・それでも今は、大勢のお仲間に知り合え、パソコンを始めるきっかけもリウマチだったから、リウマチの事を勉強できることも、お仲間がが頑張っている事もパソコンで知り、プールにも行き始め、全てが積極的になれました。
リウマチさんが後押しをしてくれているように思います。
上手に付き合って、楽しい事をやりましょう
私もひとこと ( No.5 )
日時: 2004/02/24 23:32
名前: ゆん
参照: http://yun33.hp.infoseek.co.jp/

7歳で発症した私には、当たり前にあったリウマチでした。みんなと同じように出来ないこともたくさんあったかもしれません。
でも、リウマチじゃなかった将来を・・・考えたことはありません。リウマチである将来を考えて不安になったことなら何度も(苦笑)
私もリウマチ=不幸なんて思っていません。
幼い頃は自分だけだったのが、、、大人になってネットの世界を覗けば・・・たくさんの仲間がいたことが「RAだって捨てたモンじゃない」出来事です♪

痛くてつらくて泣き虫なときもあるけれど、また笑顔で歩いていける。RAだって捨てたモンじゃない。捨ててもついてきちゃうしね。
そうそう。 ( No.4 )
日時: 2004/02/24 00:02
名前: おっきぃ

私も、なった当初はさすがに戸惑いましたが、今はRAでない自分は考えられないですね。
現在は、見た目にも病状もRAとは思えないほどの健康ぶりですが…(^^;
RAになってなかったら、やっぱり「ただの人間」だったと思います。
RAになったからこそ、痛みがわかるし、不便さがわかるし、加減も考えるようになったかな。

トイレ情報のサイトをやりだしてからいろいろな取材を受けるようになりましたが、そこでは必ず「RA患者」であることがついて回ります。と言うかつけて回ってます(笑)。やはり自分たちが住みよい(生活しやすい)環境を作るためには正しく知ってもらわないと。正しく知ってもらうためにはまず「知って」もらわないと。
そんな感じで動いてます(^^;

確かに、RAになってからネットでのお友達増えましたね〜。すごくうれしい♪
私の中では「捨てたもんじゃない」どころじゃなくRAになったことを誇りに思ってるくらいです。ちょっと大げさ?
インターネットを使うきっかけ ( No.3 )
日時: 2004/02/20 21:42
名前: 三毛子
参照: http://www.netlaputa.ne.jp/~miquette/

わたしは今まで、RAを持たなかったらあれもこれもできたのに〜、と思ったことは・・・実はあまりありません。 いかに無計画に生きているかということだと思います。(^^;ゞ
RA自体は捨てたいんですが、RAを持つ自分自身は捨てる気にはなりません、けっこう気に入っているのかも?
RAを持たないほうが良かったのかどうかは、RAを持たないもう1人の自分が存在していないので比べられないからわからないです。
でも、病気イコール不幸ではない、ということだけは確かです。

楽しみと言えば、こうしてインターネットを使うきっかけができ、リウマチャーに限らず色々な分野でのつながりができて、全国の広い範囲でお友達ができたことかな。(*^_^*)
Re: 2004年2月 「RAだって捨てたモンじゃない」 ( No.2 )
日時: 2004/02/15 01:11
名前: なっち

『RAと仕事』でもカキコさせていただきました。 なっちと申します。
↓のカキコだけでは ただの遊び人みたいなので あちらを先に投稿させていただきました。

改めて。 RAになって13年―――
20代でRAになり 仕事も辞め しっかり障害者にもなって どっぷりRA患者している私ですが ただでは起きません。
なぜなら RAになってから 明らかに友人が増えたからです。

入院のたびに… 整形外科・リウマチ膠原病内科を問わず しっかり友だちを作って帰ります。
私にとっては 入院生活も結構楽しいものかも知れません。(^^)
その友人たちも RAだけでなく 悪性関節リウマチ SLE ベーチェットなど他疾病の方も多く 病状も重い方から軽い方までいろいろです。
年代も 70代〜30代まで(私は40代) バラエティに富んでおります。
みなさん お口だけはお元気で いろんな話しを聞かせてもらってます。
グループごとに定期・不定期的に食事会なども開いたりして 楽しく交流。
メル友さんを入れると 友だちの輪(^○^)は更に大きくなりまーす。

健康だった頃には 見えなかったこと 気がつかなかったことも沢山あったりして その殻が取れたのか 今はずっと充実した人間関係を築けてるかなと思っています。
そう言った意味で RAもなかなか捨てたもんじゃないか・も・ね。(*^_^*)

お粗末さまでした〜。

私が思う事 ( No.1 )
日時: 2004/02/03 21:43
名前: さっち

私は幼い頃にRAになりました。両親が離婚しました。痛みが強くて学校を休みがちになって勉強嫌いになりました。そのせいなのか物事がうまくいかないと病気のせいにしたり、親のせいにしたりして本当に可愛くない子供でした。
病院施設の養護学校に入りました。親元を離れ、寂しくて身体が痛くて、でも周りには全く歩けない仲間や言葉がうまく話せなくても感情だけで表現する仲間など、実に様々な仲間を見てきました。つらいのは自分だけではないと心を入れ替えました。
将来なりたかった仕事ができなかったり、素晴らしい恋愛がしたかったり、確かにRAになったばかりに夢は叶いませんでしたよ 毎日、痛い々と言ってばかりいるのはつらいから、こう思うようにしているんです。
RAになっていなかったら○○先生に会えなかったよ。○○先生は私の大好きな人だよ。(照)
RAになっていなかったら、作業所でマフラー織りができなかったよ。ひとつ、ひとつ新しいマフラーが完成するたび私は誰かの寒さから守ってあげられるんだよ。
アラバ報道が流れた時に心配してメールをくれた姉さん、ありがとう 涙が出るほど嬉しかったよ。
誰かがうつむいているのを見掛けたら「大丈夫?」と笑顔で言ってあげれる人間に変わったよ。
幼い頃の自分とはおさらばできたのはRAになったからでしょうか?いや、元々そんないや〜な性格の子供だったのかもしれない。いずれにせよ、これが今の私。私らしくて可愛いじゃないの?(爆)
読んでくれてありがとうございます。

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