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2006年10月 「周囲の人にリウマチの事を話していますか」
日時: 2006/10/01 12:44
名前: よっぴゃ

私がリウマチを発病して以来、家族はもちろんですが、知り合いや友人に告白した時に反応はさまざまでした。
いっしょに嘆き悲しんでくれた人、ひいてしまってもうつきあいしなくなった人、励ましてくれた人、色々です。でも私が気の毒だと思いすぎてか、つきあいが薄れた人も何人かいます。
最近では新しく知り合いになった人に告白すべきか言わない方がいいのか真剣悩んでしまいます。みなさんの経験や知り合いの反応のよもや話を是非お聞かせ下さい。

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Re: 2006年10月 「周囲の人にリウマチの事を話してい ( No.14 )
日時: 2006/10/31 20:32
名前: にゃー
参照: http://niconicosan.cocolog-nifty.com/

滑り込み書き込みです(爆)。病状が軽い方はあまり言わず、ある程度になってから告白された。。。。とゆう
方が多いようですね。眠りねずみさん紙芝居とか、もちろんRACITYのパンフとかなにかしたのツールがあると
いい難い場合の手助けになりますよね。

私自身の場合は20歳で病気になり、そのとき
お勤めしていた会社には、正直に話しました。
上司は自分の責任もあるから、仕事の配慮もするし、
ずっと勤めてくれていい、と言ってくれていました。
しかし、PCの入力的な仕事だったので、炎症も
高かったので、あれよあれよという間に指が変形し、
続けられませんでした。
次は体調が落ち着いてから、専門学校に通って念願だった広告関係の仕事につきました。315さんと似ているような職種ですね。

入社するだけで難関だったので病気のことはとてもいえなかったです。でも入院してばれてしまい、うそつきよばわりされて首になりました。(病院の先生に隠してと言ったのに、診断書に書かれてしまった)
しばらくして病気も落ち着き、おなじ仕事で来て欲しいとゆうとこがあり、めずらしく週休2日の(今なら当たり前ですが!当時はなかなか)とこだったので、体には負担が少なく6年勤めました。

が、30歳でもーれつに再燃。階段も上れず、取材にも
ついていけなくなり、会社のトイレも利用できなくなり(和式しかなかった!)自主退社。

まだひどくなかった時期にやりたい仕事ができて
よかったとゆう気持ち。あんなに無理をしなかれば、
ここまでひどくならなかったのに、とゆう気持ち。
はっきり言っていまでもフクザツですね。

今はもう病気はばればれだし、言ってつきあえる人としか会わないので楽です。親しくない友人には病名を言わずに、病状とか気をつけることとかを話すこともあります。余計な誤解は面倒なので。結婚相手と家族には
病気がイチバンひどかった時期に婚約したので告白も何も。(苦笑)ずっと一緒にいるし、いまさら無理をしても仕方ないですよねー。理解してもらって感謝しています。でも、理解してもらえずにお別れしてしまった親しい方もいます。

病歴が20年になってやっと思うのは、やはりちゃんと
仕事場とか家族とかには伝えたほうがいいかな、
とゆうことでしょうか。心をこめてつたえれば
理解してもらえるし、そうでなければ自分に
とってそこにいる価値はない、くらい割り切らないと
長いRAジンセイはつらいとゆうこと。
あくまでも私の実感ですが。(^^;



Re: 2006年10月 「周囲の人にリ ( No.13 )
日時: 2006/10/31 13:12
名前: 315

リウマチの治療をはじめて9年になります。
初期の頃は関節に少し異常が出ただけで
痛みも薬でおさまっていました。
その頃は、ごく親しい人にしかリウマチであることを告げず、日常生活を送っていました。
ただ、会社の健康診断の際には
リウマチということは隠さずに記入していました。

が、30歳を過ぎて、突然また炎症が再発。
あっという間に動けなくなってしまいました。
わたしの仕事は某巨大アパレルのセレクトショップのプレスです。
雑誌に出たり、ファッション撮影に立ち会ったり、
華やかな仕事と思われがちですが、
実は地味な作業と不規則な勤務時間に追われる激務なのです。
仕事に責任感と充実感を感じていた矢先のことで、
かなり無理をして仕事を続けてしまいました。

でも、やはりどうしても、
朝ベッドからおりられなかったり
手首が痛くて動かず、身支度ができなかったり、
遅刻をするようになってしまいました。
そんな自分が嫌で、ストレスも増え、
病状はどんどん悪化しました。

そして、やっと、会社に診断書を提出する決意をしました。
診断書を出したところ、休職する許可がおりました。
また、2ヶ月以上残っている有休を消化して良いことになり、
取りあえず、2ヶ月、有休消化で休むことになりました。
これは入社した時からずっと、健康診断の書類に
リウマチ観察中であると記載していたことも
大きかったようです。
わたしの場合は正直に申告していたことによって、
会社から認めてもらえる結果となりました。
診断書を出したことによって、
まわりの人から病気について聞かれます。
なので、わたしが知る限りの病気についての情報を
話しています。

狭い業界の中、休むとすぐに噂になるので、
病気のことを言うかどうか悩みました。
でも、辞めるわけではないので、
やはり親しい人にだけ伝えるにとどまりました。
9センチのヒールがトレードマークでしたが、
今はヒールのまったくないフラットシューズを履いています。
それだけで、どうしたの?と聞かれてしまいます。病気のことは隠さずに話したいと思っています。


それよりも、難しかったのは旦那の母親です。
結婚した時には病状が良かったので、
病気のことは特に告げていませんでした。
ただ、今回休職するにあたって、
旦那の母親にも報告をしました。
やはり、間違った知識と偏見があるらしく、
黙り込んでしまいました・・・。
理解してもらおうと説明をしているのですが、
難しいですね・・・。

ながながとすみません。
病気について話したことがなかったので、
つい長くなりました。
読んでくださってありがとうございます。

Re: 2006年10月 「周囲の人にリウマチの事を話していますか」 ( No.12 )
日時: 2006/10/19 15:13
名前: るみ

みなさんの意見を読んで、うんうん、と思っています。仕事はやっぱり無理してしまいがちですね。私も初めは病気を隠して、ちょっと足が悪いんです、程度しか言えませんでした。そして無理して働いて症状は悪化…取り返しのつかないことをしちゃったかなぁ、と思う反面、憧れの仕事に少しの間でも就けたこと、そしてそこで得たものを考えると後悔はしていません。

でも、そのころのように働けなくなった今は、体にあまり無理のかからないように働いています。バイトですが…職場の人も理解してくれ、リウマチを隠すこともありません。できないことも頼めるようになりました。職場や友人にリウマチのことを話せるようになったのは、ここ2〜3年です。発病して14年もたつのに、情けないかぎりです。若くして発病したこともあり、元気はつらつ、青春を楽しんでる友達には言いにくかったような気もします。

今は、30も過ぎ、家庭に落ち着く友達も増え、看護師の友達もいることから、気兼ねなく、安心して付き合っています。一緒に食事に行き、座敷に座れないときは手伝ってもらったりしています。

小さい子に接するときは、「病気だから、○○しないでね、○○できないの」とか言っています。わかる子はわかってくれますが…

いずれにしろ、病気のことを伝えられるようになって楽になったという気はします。
Re: 2006年10月 「周囲の人にリウマチの事を話していますか」 ( No.11 )
日時: 2006/10/18 13:34
名前: 三毛子

わたしの場合、思い起こしてみると、わざわざ告白という形をとって話すということはほとんどなかったかなぁ。
手首にサポーターをしていたり、今なら杖を使っていたり、重い物を持てなくてお願いしたり、そんなことをきっかけにたずるられるのをきっかけに、少しずつ話したりしている感じです。

相手もわざわざ告られる(笑)と身構えてしまうかも、雑談の一部として流して、興味を持っていただけたらパンフも、というふうです。
それと、どの程度話すかは相手によって違ってきますよね。 知ってもらっておくことが必要かどうかにもよるかと。

初期の頃にいた職場では通院の都合もあって話したけれど、超多忙でそんなことかまってられなくて、それを理由に仕事内容を変えられたりということは幸か不幸かなかったです。 でも、それで悪化したかも、もう今はあんなに働けないよー。

友達の子供達は、小学生くらいなら「ここんとこ曲がってるね?」「うん、病気で」「真っ直ぐになる?」「ううん、たぶんずっとこのまんま」「へーそうなの」というような会話が成り立ちます、治らない病気が存在するということがちょっとびっくりみたいでしたが。 かなり幼い子が「三毛ちゃんお手々痛いんだよね」と気を遣ってくれて、手をつなぐ替わりに前腕をそっと握ってくれたりしたときは感激でした。 でも、いくら言っても無理な子もいます、毎回お断りしても「なべなべ底抜け、やろうっ」と、容赦なく手を引っ張る子とか・・・ワシはそれは出来んと言っておるだろーが! やっぱりこれも相手によって違うってことですね。
こわいのはやはり前を見ずに突進してくる子ですよね、いや、大人でも前を見ないでぶつかってくる人、多くは望みません、せめて前を見て歩いてほしいです。(^^;

話したら引かれて付き合いがなくなるということはあまりなかったと思いますが、逆にこの方にはわかっていただかないと困ると思い、10年間にわたっていっしょうけんめい説明してきた方から「そんなのって自然とだんだん治るんでしょ〜」と言われた時にはさすがにがっくり来ました、全然聞いてくれてなかったのねん。(^_^;
変な話・・・ ( No.10 )
日時: 2006/10/13 16:37
名前: おっきぃ
参照: http://okkie.269g.net/

私のそれまでの環境がよかったのかもしれませんが、介護、福祉の仕事でバイトや期限付きをしていた時の方が話しやすかったし、周りの理解も得られていた気がします。


老健でバイトしていたときは、関節が痛い時はPTが「無理しなくていいからね〜」と言ってくれたり。
養護学校のときも、その時は身近な先生たちには言ってなかったのですが(かなり状態がよかったので)校長や主任は知ってたので、色々と気遣っていただいていました。



さっちぃさんもホテルに勤められていたんですね。
私は・・・正直辞めようかと今本気で悩んでます。
私はもともと足の形がよくないため、合う靴がなかなかないんですが、仕方なく買って履くパンプスで見る間に外反母趾が進行しています。

あと、不規則シフトが体にも精神的にも辛くて・・・。まだ入って数ヶ月なのにもう半年以上経ったように感じるくらい時間を長く感じます。
ホテルによっては女性でも泊まり勤務があるなどと聞きますが、うちはたいてい遅番の翌日が早番で、その日は睡眠時間もあまり取れず、最近ずっとその連続シフトが続いていて、かなりへとへとだったりします・・・。


もともと無理しやすい性格なんで、多少何かあっても「大丈夫ですよ〜」て言っちゃうからいけないんでしょうけれど。


今の職場では特に「リウマチであることを隠している」意識が自分にあるので、ついつい他の症状も見てみない振り、他の人に悟られないように、と無理してしまいます。そこからつい自分がリウマチだとぽろっと言ってしまいそうで・・・。


kazuさんの意見も、もっともと思います。

でも、・・・言えない現状もあるんですよね。
私なんて特に状態がよいので「いう必要があるのか」「言わない方が就職に有利(敢えて言うことは就職に不利)」と周りから言われ、確かにカミングアウトして就職活動してたときは全滅だったので、ちょっと表に出さないようにしてみよう、とした矢先の就職だったので・・・。


私が今職場でリウマチであることを話すと言うことは、辞めると言うことか、特例を認めてくれ、ということのどちらかだと取られると考えています。

でも、職業柄、特例は難しいだろう、とも思います。
見た目が命(顔は今更、ですが・・・)のフロントスタッフ、私だけがパンプス以外の靴を履くわけにも行かない、少ない人数で動かす中、私だけが楽な仕事ばかりするわけにはいかない・・・。


一過性の病気(風邪等)なら、気兼ねなくまだ話せるのですが、「それって、今後どうなの?」と言う状況だと・・・職場では話せないですね(−−;
やっぱり頭の中で「職場のほかのスタッフに迷惑をかけないために退職」と考えてしまいます・・・。


小さい子どもに話したり理解してもらうのは確かに色々難しそうですね。
眠りねずみさんの紙芝居、なるほどなぁ〜と思いました。

私は養護学校の寄宿舎では、「実は先生も病気で、こういうことができなくて大変でした」って講話で話したことがあります。
中〜高校生だったのもあり、また、自身も病気や障害を持つ子達だからと言うのもあってか、理解も共感もありました。車椅子の女子生徒に「先生、体大丈夫?無理しないでね!」と気遣われたり(^^;



やっとできた就職だけに、それこそ「健康体でもきつい仕事」に飛び込んでしまった自分を後悔していたりします・・・。
Re: 2006年10月 「周囲の人にリウマチの事を話していますか」 ( No.9 )
日時: 2006/10/12 15:38
名前: 眠りねずみ
参照: http://www.hpmix.com/home/dokin/index.htm

みなさまこんにちは、RAでない私ですがJRAの子の母として、発言してもいいでしょうか??? 

「話すか話さないか」我家にとって現実的なテーマです。。。

ウチの子どもは2歳でJRAを発症し、治療のおかげで痛みがほとんどない状態で3歳になり、幼稚園年少組に入りました。この時は、子ども自身「自分がJRA」ということがよくわかっていませんでした(親も特に説明していませんでした)。

子どもが4歳になり年中組に進級するころから自分の病気について教え始めました。行動範囲が広く、運動量も多くなってきたので、膝に極端に負荷がかかるようなことは避けなくてはいけない、お友達に膝の上に体重をかけて乗っかられたら「やめて!」と言えるようにならないといけない、と思って。

そうして、子どもに自分の病気について理解させようと少しずつ話しているある時。
「○ちゃん(ウチの子)がベビーカーに乗ってるのを、Aちゃん(幼稚園のクラスメート)が『赤ちゃんみたい』って言った。いやだった」等、親の知らないところで言われていることがわかりました。
これを聞いたとき、切なくなりました。

たぶん、Aちゃんに悪気はない。Aちゃん自身が疲れて歩きたくないと駄々をこねている時にお母さんから「赤ちゃんじゃないんだから!」と励まされるような場面があったのではないだろうか。そうだとすると「私はがんばって歩くのに、ベビーカーに乗る○ちゃんは甘えんぼ。赤ちゃんみたい」ととられても仕方ない。いつも車イスならともかく、ある時は走る、ある時はベビーカー、っていうJRAは理解されづらい・・・

でもウチの子が場面に応じてベビーカーを使うのだって、仕方ない。

この時「子どもの周囲の人にもわかってもらったほうが、生活しやすいのでは」「知ったからってみんなが配慮してくれるとは思わないけど、知らなかったら、配慮のしようもない」「言ったからって、みんながわかってくれるほど甘くはないだろうけど、全員がまるでわからない、ってこともないだろう。1人でもいい、わかってくれる人・味方になってくれる人がいれば」と思い、周囲の人に伝えていく方法を考えることにしました。

そうして出来上がったのが、紙芝居です。(以下から見られます↓)
http://www.hpmix.com/home/dokin/E10.htm

幼稚園でしてみせたら子どもたちは食い入るように紙芝居を見てくれました。
「リウマチマンのおはなし、面白かった」と言ってくれ、ウチの子の体の中にリウマチマンがいるということも理解してくれたようです。

今まで、特にいじめられてたわけでもなく、運動の時間に「疲れた」といってうちの子だけ休むのをからかわれていたわけでもないので、紙芝居を読んだからと言って何かが劇的にかわるわけではありません(あたりまえですね)

ただ、子どもたちがごく自然にリウマチマンの存在を受け入れてくれたことは、感じます。担任の先生が「○ちゃん、お友達に自分で『○のからだにはリウマチマンがいるのよ』ってお話してますよ。お友達は『へぇー』って聞いてます」と笑顔で教えてくれたのも、心強く思います。

とりあえず、私は、これからも話す方向でいくつもりです。(小学校高学年とかになったら、いいたくない時期がくるかもしれませんね・・・ その時は、その時に考えます)
Re: 2006年10月 「周囲の人にリウマチの事を話してい ( No.8 )
日時: 2006/10/09 00:25
名前: あや丸

追伸。
私も子供との接し方、興味あります。

変形の手には、近所の小さい子が興味を示してくれまして・・・
病気でこうなったのよ〜って話したら、
これって痛い?なんて、かえって気を使ってくれたり・・・やさしい子で(涙)

ただ、もっと小さくなったらどうしよう・・・
ママに話して、バリアを張ってもらうしかないでしょうか?
Re: 2006年10月 「周囲の人にリウマチの事を話してい ( No.7 )
日時: 2006/10/09 00:13
名前: あや丸
参照: http://www.geocities.co.jp/Beautycare/6763/

よっぴゃさん、はじめまして。
30代の女性です。RA暦間もなく10年になります。

私は見た目にもバレバレのRAなので、話してしまう派です。
同情あり、理解あり、突っ込みあり、あきれられることあり・・・反応は様々(笑)
はじめは状況がわからないので、腫れ物に触れるようでも、
話すことでバランスをとろうとしてくれる・・・そんな方もいました。

発病当初はさっちぃさんと類似した状況で、疎遠になることもしばしば。
バイト先では「すみません、できません」と頭を下げっぱなしでしたし、
約束ごとはドタキャンの常習だったりで、罪悪感にさいなまれ、つらい時期でした。

ただ、きちんと話すことで、たくさんの人に助けていただいてます。
中には、これはできる?と自然に手を貸してくださったり、
出歩けなくとも、向こうから押しかけてきてくれる理解ある友達もいたり。
本当にありがたいなぁと思います。

今は、できるだけ良い面だけを見るようにしています。
疎遠になったり、受け入れ可能な環境になくてあきらめることもあります。
でも、話すことで助けてくれる人、受け入れてくれる環境を探しながら、
温かい場所でつきあうよう心がけてます。

が・・・職場となると難しいですよね。
ただ、職場に限らず、ムリをしても長続きはしないような気がします。
逆に不信感をもたれることで、かえって苦しい状況や病気の悪化に繋がったり。
できるだけ自分に合った人、合った場所を探すしかないでしょうか・・・

みなさん、ふぁいとですp(^_^)q
Re: 2006年10月 「周囲の人にリウマチの事を話していますか」 ( No.6 )
日時: 2006/10/07 21:53
名前: さくら

皆様こんにちわ!

今は周りの皆に話しています。
JRA〜なので、随分長くRAと付き合っていますが、
皆に何話す事が出来る様になったのは本当に最近です。

きっかけは、隠して我慢する事に限界を感じた時でした。
心身ともに疲れ、勤めていた会社も辞めてし休養していたのですが、
体調は戻らず(リウマチと言うより疲れが毎日残り何もヤル気が出なかったのです)鬱かな?と思い主治医に相談した所、違う病気にかかっていました!MGでしたビックリです。
入院やら治療やら色々あり、又沢山の人と出会い、色んな事隠して人生を進むのは無理!!と思い、以降RAとMGであると話しています。
昔からの友達は「体は弱いと思ってたけど、リウマチだったんだね」「判らない事もあるから辛い時は言ってね」と、ずっと言わなかった私を非難するでもなく、理解してくれ今も昔と変わらす続いています。
今はMGの治療でステロイドとプログラフを服用しているのでRAの治療はしていません。RAの整形の主治医は「症状・数値が悪化するか、ステロイドが2錠(現在6.5錠)になったら来てください。なんだか内科に嫁にだしたみたいだな」と言ってましたが!?
見た目ではRA・MGであることが判りません。多分…。

仕事は今年、障害者雇用(特例子会社)で入社しました。障害者が3/1健常者が3/2位の割合です。
障害者雇用は初めてですが、働き易いです。病院も行き易いし。
職場のの人に自分から話すのはタイミングが難しいのですが、聞いてくれるので理解してもらえるよう詳しく話せます。(役付きの上の人以外は誰が何の障害(病気)か知らないので、見た目で判らないと大体の人が聞いてきます)

話がずれてしまいましたが、皆に話すようになってから大袈裟かもしれませんが、生きやすくなりました♪
Re: 2006年10月 「周囲の人にリウマチの事を話していますか」 ( No.5 )
日時: 2006/10/07 20:01
名前: よっぴゃ☆

みなさんご意見ありがとうございますm(__)m

私も今までは隠したまま仕事したり、理解を求めないままの状況も多々あったのですが、やはり総合的に考えてある程度出来ないことは言っておいた方が
いいと思いました。
数年前、病気を隠してついた仕事で両手首には本当に負担がかかりかなり悪化しました。(力仕事でしたので)

ただ今困るのは小さい子供が抱きついてきたり
走ってきたりした時は本当にうろたえてしまいます。近所のママ友は知っていてもお子さんまでは
知りませんし・・・親が気づいてくれたらいいですけど子供だけの時は逃げるか避けるしかないですよね。結構これで痛いおもいしました。

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