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2008年5月-6月 「痛み以外のつらさ」
日時: 2008/05/03 16:01
名前: -------

関節リウマチは、言うまでもなく「痛い」病気ですよね。 でも、発熱やだるさ、疲れやすさなど、それ以外の症状に悩まされているみなさんも少なくないと思います。 
また、薬の副作用も、病気自体ではありませんが、リウマチに由来する症状と区別のつきにくいものもありますね。
みなさんはどのような症状で困っているのでしょうか。 いつもはどうしても「痛み」が話題の中心になってしまいますが、話し合ってみると、やっぱりみんなも?とか、そうやって解決すればいいのか!という気付きもあるかもしれません。
少し難しい話題かもしれませんが、たくさんの例が出ればと思います。 あなたの書き込みをお待ちしています。

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Re: 2008年5月 「痛み以外のつらさ」 ( No.13 )
日時: 2008/07/01 17:19
名前: みど

みなさんこんにちは。リウマチ歴は12年のみどです。久しぶりの書き込みです。
皮膚が弱くなった、と書かれていた方が何人かいらっしゃったので。3月くらいから、今まで使っていた化粧品が急に合わなくなったと感じて、より敏感肌用の物にかえたり、色々やってみたのですが、ここ数日かなり悪化してしまい、今日、皮膚科に行ってきました。目のまわり、あご、ほほが、皮膚の表面ではなくて内側のほうが赤くなっていることから、リウマチの症状の一つという診断でした。日光が一番良くないと言われました。見た目もですが、かゆいのがすごく困ります。夜も何度も目が覚めて
。塗り薬&かゆみ止めの飲み薬でなんとか落ち着いてくれるといいなあと思っています。
Re: 2008年5月 「痛み以外のつらさ」 ( No.12 )
日時: 2008/06/18 03:06
名前: あまり

真理子さん、あや丸さん、こんばんは。
お返事ありがとうございます。

リウマチって本当に心も体も痛い病気ですね。
リウマチを発症して丸4年、病気に対して前向きに頑張っても症状は悪くなるばかりで、頑張った分落ち込みが激しく・・・無駄な抵抗はやめてリウマチとうまく付き合うしかないと観念しました。

真理子さんは、「心の救急箱」にオリジナルのバンソウコウを常備しているんですね。
私も私なりのバンソウコウ常備出来る様にしたいです。真理子さん恥ずかしながら私、最近CT検査室(別の病気で)の前で泣いてしまいました。自分で涙した自分にビックリしてしまいましたが、悲しくて泣いたのではなく、悔し涙ですがすっきりしました。

あや丸さんは、素直な思いを日記に書き自分なりに気持ちの整理をしているんですね。
私は、五年連続日記にリウマチや他の病歴を書いていますが、心の感情は書いていませんでした。
大人、子供に関係なく喜怒哀楽の感情は同じですよね。笑ったり泣いたり、素直に感情や思いを出すことって大切だなぁ〜って実感しています。

偶然にも6月18日はリウマチの5才の誕生日!
今日は病院で検査のフルコースでお祝いしてきます。



Re: 2008年5月 「痛み以外のつらさ」 ( No.11 )
日時: 2008/06/17 18:50
名前: あや丸
参照: http://www.geocities.co.jp/Beautycare/6763/

こんにちは。あや丸です。
(RA暦11年30代女性です)

あまりさんの「自分で自分を励ます言葉が見つからない時」の対処法のお話。

真理子さんと似ていますが、私も落ちるところまで落ち込みます。
それから・・・そんな素直な思いをひたすら書きます。
誰に伝えるではなく、ただ、吐き出すみたいな感じでしょうか。
(おかげで、情けないほどに泣き言ばかりの日記です(笑))

自分なりに気持ちが整理できていることもありますし、
別な悩みにスライドしていたり・・・
(そして、あとで読み直した時、自分への励ましにもなったり)
・・・有効かどうかわかりませんが(^_^ゞ
Re: 2008年5月 「痛み以外のつらさ」 ( No.10 )
日時: 2008/06/11 10:52
名前: 真理子

あまりさん、こんにちは。
私も48歳、リウマチ歴は約18年になります。
年齢、病歴、職業などに関係なく、病気はそれぞれの立場で辛い状況を押しつけてきますよね。

>自分で自分を励ます言葉が見つからない時

私は、しょっちゅうです。
自分の人生すべて否定したくなり、くよくよしたり、落ち込んだりしています。人前では平気なそぶりを見せていても、あまりの辛さに心臓がバクバクして体が震えてしまうこともあります。

>こんなとき皆さんはどうしていますか?

私の場合ですが、
あきらめて落ち込むだけ落ち込みます。
朝起きて、その日、どうしてもやらなければいけないことだけを紙に箇条書きに書き出して、一つずつ消していきます。
たとえば、
1,パジャマを着替える
2,顔を洗う
3,洗濯する
4,コーヒーいれる
5,パソコンの前だけ片付ける
6,生ゴミだけ捨てる
   つづく・・・

などなど、どうでもいいこともすべて書き出して、消すことだけに専念して、その日一日なんとか乗り切ります。

あー、私の「心の救急箱」をバラしてしまいました(笑)。超恥ずかしいです。
リウマチは関節だけでなく、心も痛い病気ですよね。
結局、未だに落ち込んだ時の特効薬は見つかっていません。こうして絆創膏を心に貼っているだけです。

私もいろいろなかたの対処法を聞かせていただきたいですね。
Re: 2008年5月 「痛み以外のつらさ」 ( No.9 )
日時: 2008/06/10 15:55
名前: あまり

はじめまして。リウマチ歴4年の48才です。
痛み以外では、私はやはりこわばりがつらいです。コンサート・映画鑑賞・宴会等で、同じ姿勢でいると体がこわばって楽しめない事がしばしば・
それに私も薬の量と比例して皮膚が弱くなり、化膿連鎖球菌が左顔面に感染したりと年に2〜3回は皮膚科に駆け込んでいます。
でも、一番つらいのは痛み腫れ痺れ肝臓に負担がかかり体が浮腫んだり、他の病気で落ち込んだりして自分で自分を励ます言葉が見つからない時が一番つらいです。こんなとき皆さんはどうしていますか?
Re: 2008年5月 「痛み以外のつらさ」 ( No.7 )
日時: 2008/05/18 20:21
名前: imk

こんばんは 参加させてください。
皆さんの苦しみと同じかな?
私は、「痺れとだるさ」ですが、=痛みと比例しているかも・・・です。
だるさは、bTの30代の女子さんと似ている。私も痩せています。
ルミチイさん、私の皮膚も弱くなり、帯状疱疹やアレルギー、皮膚が傷つきやすくなりました。
寒いところで耐えていると身体がコリコリとなるのも苦しいです。
最後に、健常者の言葉に傷ついた心が痛い!
鉛筆持つ手がふるえて、力尽きて鉛筆を落としたりしたときに、「アル中みたいだ!」と笑われたり、悪気は無いと思いつつも、グサッです。
リウマチの症状であることを知ってもらいたくて説明しますが、近頃は上司と同じ部署内の人にしか説明しない。
また、アルコールを勧められること。
結構飲める口だったので、「飲めること知っているんだよ〜!」等と言われたこと。酔っているから打つ手無し。
12年もたつと「飲めない人」のトレードマーク付きで楽になってきました。
皆さんも、リウマチの症状を何処まで周囲が理解してくれているかで、差が大きいと思います。
また、近頃は男女雇用均等法と騒がれているばかりではなく、実際の業務面でも平等になりつつあります。
休日の宿直勤務を要求されるし、つい数年前までは、男の仕事だと思われていたのに・・・・
Drには「入院しているリズムで生活をしてください。」と言われている私。
そんなこんなで、結構辛い業務です。
Re: 2008年5月 「痛み以外のつらさ」 ( No.6 )
日時: 2008/05/16 18:40
名前: ルミチイ

はじめまして、42歳のルミチイです。リウマチになって5年位です。
わたしは疲れやすいような感じもしますので、だるいのは近いのかなと思います。
わたしはお薬のせいかもしれませんが、なんだかだんだんに皮膚が弱くなっている気がするんですよ。よく傷が治りにくかったり、かゆくなりやすかったりするようになってます。
それとか、病院で湿布剤をもらってはってたらかぶれたりするようになっちゃいました。最初のころはそんなことなかったのにと思います
Re: 2008年5月 「痛み以外のつらさ」 ( No.5 )
日時: 2008/05/14 12:46
名前: 30代の女子です

私はしんどいです。だるいというのかな
何かする時に痛くてできないと言うよりか、しんどくてできないです。
やせてるせいもあるかも知れませんけど、リウマチになってからどんどん体力が弱くなってると思います。病院で言ってもぜんぜん本気で聞いてくれません。
そんな人はいますか。
Re: 2008年5月 「痛み以外のつらさ」 ( No.4 )
日時: 2008/05/12 18:20
名前: カエル

今日は寒ム〜〜

関節体調が健全でなく、負い目でパート勤務して頑張っているよ〜〜。
リウマチ体調は気まぐれ痛みと天候に弱い関節病と思います。
一般の職場環境では理解されないだけに、意固地は禁手ですよ。
出来る人と思われたら、健常者と同等のノルマです。
日給安くても仕事長く続けたいのが本音ですネ。
仕事続けるなら、勤め先へ隠し事しないで病気の本音を報告しないとお互いが損な立場になると思います。
社会環境も甘く無く、生活意識を優先にリウマチと相談しながら長生きしたいですね^^


Re: 2008年5月 「痛み以外のつらさ」 ( No.3 )
日時: 2008/05/08 18:43
名前: あや丸
参照: http://www.geocities.co.jp/Beautycare/6763/

全身型リウマチオーラを放つあや丸です
痛み以外の症状といえば、だるさ、こわばり、腫れ、変形、骨破壊…いろいろです。
症状が表に出やすいので、ある意味対策が取りやすい方かもしれません。
(手の打ちようがないという重度説もありますが(笑))

冷えや気圧は天敵。。。とにかく天気予報とにらめっこです。
曇りがちだったり、急に天気が変わると腫れやこわばりが出やすいので要注意。
それから、腫れが続く時は変形が進むかもしれない時のサイン。
痛めつけない程度に曲げ伸ばしを意識したりしてます。

あいあいさん同様、ストレスも痛み(っと脱線?)に出やすい体質。
ピリッときたら、即気分転換!(お茶とか甘いものとか)の対策を取ってます。
みなさんの対策も、ぜひお聞きしたいです。

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