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2008年11月-12月 「100の質問をバージョンアップ」
日時: 2008/11/04 18:00
名前: -------

みなさんから募集した「リウマチャーに100の質問」↓
http://ra_city.at.infoseek.co.jp/ra100.htm
がVer.1としてスタートして、4年以上経ちました。

その間にリウマチャー事情は変わった?変わらない?
そろそろVer.2にバージョンアップしようかな・・・総入れ替えするほどではないけれど、ちょっと古くなってる質問もありますよね。
そこで、この話題限定掲示板で、ちょいと相談をしたいと思います。
こんな質問がほしかった、もうこの質問は古い、などの書き込みをお寄せくださいね。 また、100の質問に関する疑問・質問もどうぞ。

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とりあえず〆めます ( No.5 )
日時: 2009/03/11 14:20
名前: 三毛子(RA CITY総合管理人)

あや丸さん、なっちさん、改めまして貴重な書き込みをありがとうございました。

今回はあまりたくさんの方のご意見が集まりませんでしたので、そろそろとりあえず〆めて、Ver.2ではなく、ちょっと変更を加えたVer.1.1をリリースしたいと思っています。 用意ができましたらここにお知らせします。 リンク集参加中の方とお知らせメール登録済みの方にはメールでもお知らせいたします。
Re: 2008年11月-12月 「100の質問をバージョンアップ」 ( No.4 )
日時: 2008/12/23 19:24
名前: 三毛子

質問の変更についてのご意見、案外少ないですね。 もっとたくさんあるかな、と思っていましたが、そうでもないですかー?

▼あや丸さん

ふむふむ、きもち編として別バージョン、という感じですね。 新たに100問そろうかな? 50の質問というのでもいいかも。
でも、従来のに加えていってもいいのかな、たとえば45に「あなたの気持ちの整理法は?」も加える、とかの方法もあるかも。

▼なっちさん

うんうん、治験に関して、ぜひ取り入れてみたいですね。
そうそう、「新薬」ってあいまいですよね。 使う人それぞれに時間の経過にしたがって答えを書き替えてもらうのもアリかと思っていましたが、「生物学的製剤」に変更するといいというご意見にわたしも同じくです。 その質問に、よろしければそれ以前のお薬や現在の量もお答えください、と添えてもいいかも。

6.あなたのリウマチの主な症状は?を、寛解・寛解ではないけど安定期・活動期のどれでしょう?


で、どれをボツにするか?も考えないと100におさまりませんよね。
複数の質問を1つにまとめるとか(たとえば1〜3、39と40)、元の質問に加えるとか(たとえば6に「寛解・寛解ではないけど安定期・活動期のどれ?」を)とかでしょうか。

この話題、もう少しみなさんとお話してみたいです。 年を越して延長しようかな。 ひきつづき、たくさんご意見くださいね。
Re: 2008年11月-12月 「100の質問をバージョンアップ」 ( No.3 )
日時: 2008/11/15 14:05
名前: なっち
参照: http://www.geocities.jp/cde06490/index.html

私の考えた“案”ですが・・・。^^;

新しい質問としては・・・

●治験を受けたことがありますか? その経緯と結果は?
●あなたの主治医は 内科系リウマチ専門医? 整形外科リウマチ専門医? リハビリ系リウマチ専門医? その他具体的にどうぞ。
●もし差し支えなければ教えてください。 あなたのリウマチの特徴をお教えください。(上肢・下肢に来やすいところや 大きい関節・小さい関節など関節炎の起こる特徴をお教えください。)
●生物学的製剤をご使用の方にお伺いします。
生物学的製剤ご使用の前は どのDMARD'Sをお使いでしたか? そしてその量も合わせてお知らせください。
●いままでに副作用は有りましたか? その薬名は? 症状はどのような状態でしたか?。
●今の病状は 寛解・寛解ではないけど安定期・活動期のどれでしょう? 
●家族は あなたのリウマチを理解していますか?
●お酒は飲みますか? お好みのお酒は?
●タバコは吸いますか?
●患者会の日本リウマチ友の会に入会してますか? そして会員の方にお聞きします。 会員でいるその理由は?


古くなっていると思うものは・・・

L 新薬を試してみたいですか?
の“新薬”はあっていない気がするのですが・・・。
生物学的製剤のことを指していると思うのですが レミケードは既に5年が経ち これからも続々と新薬が出て来ますので “生物学的製剤”と改めて良い気がしますが・・・。^^;

こんなところでしょうか。
誤字・脱字・文章が変などがありましたら お許しを〜。(^人^)
Re: 2008年11月-12月 「100の質問をバージョンアップ」 ( No.2 )
日時: 2008/11/14 18:54
名前: あや丸
参照: http://www.geocities.co.jp/Beautycare/6763/

Ver.1は、ある意味いいリウマチックな自己紹介として使わせていただいてます。
長い付き合いの方にも馴染みがある質問も多いので、これはこれで便利かと思います。

10番の「今まで使った抗リウマチ薬は?」を、三毛子さんの28番の件も織り込む形で、
「今まで使ったリウマチに関する薬を教えて」と幅を広げてみては?

または、Ver.1はあえてそのままに、
Ver.2でVer.1にない質問を新たに加えていってはどうでしょう?

新たに加える質問の案ですが・・・
■あなたに効果を発揮した薬を教えて!
■リウマチになって変わったことは?
■リウマチライフで、あなたが心がけていることは?
■あなたの気持ちの整理法は?
■今、克服したいことは?もしくは、克服した自慢話をどうぞ!
■リウマチならではの、いい話を教えて!
■あなたの応援歌は?
■あなたを支えるものって何?
■あなたが目指す「あなた像」は?
■今、して欲しいことは何?

・・・だらだら思いつくまま書いてしまいました(^_^ゞ
叩き台で校正をお願いします(苦笑)
とりあえず、 ( No.1 )
日時: 2008/11/07 18:49
名前: 三毛子

これは古くなってると思っているのはこれ。

28番「ステロイドの軟膏(ファルネゾンゲルなど)を使ったことありますか。効果はあった?」←当時、けっこう話題になることもあったので、そんなに深い意味もなく採用していましたが、とりたてて質問するほどのことでもないかも。

85番【HPを持っている人向け】or【HPを持っていない人向け】←その後ブログが流行して、ブログオンリーという人も増えたので「HPやブログ」に変えたほうがよさそうです。

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