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2009年2月-3月 「情報をどこで手に入れていますか?」
日時: 2009/02/10 14:54
名前: -------

みなさんは、関節リウマチについての情報をどこで手に入れていますか?
もちろん病気そのものについては基本は主治医からの説明ということになるかと思いますが、病院はいつも混雑していて、なかなかじっくり時間をかけてとはいかないのが実情ですね。
ほかにも、福祉や制度についての情報も欠かせませんし、便利な道具から外出時の交通の情報まで、リウマチャーにはたくさんの情報が必要です。

RA CITYをご覧のみなさんなら、やはりインターネットを使ってという人が多いかとは思いますが、その方法にも官公庁のページ・病院のサイト・製薬会社のサイト・個人のサイトやブログ、などいろいろな情報源がありますよね。
書籍からは整理されて学びやすい形にまとまった情報が得られると思いますし、新聞やテレビなどの報道では新しい情報を知ることができるとともに、今世間ではリウマチはどう捉えられているのかということを知る手がかりともなる戸思います。
また、専門的な情報だけではなく、リウマチャーどうしの意見交換がヒントや勇気を生み出すことは、もうみなさんもご経験のことと思います。

でもいずれにしても、一つの情報源だけでは誤った判断をしてしまうこともあり、できるだけ幅広く信用のおける情報がほしいところです。 逆に最近では情報が多すぎて整理がつかないということも起こりえることで、その選び方が難しくなってきているのでしょうか。

わたしはまずはこれを頼りにしてるよ、こんなふうにしているよ、というコツから、こんな探し方ではほしい情報まで遠回りしてしまうよといった辛口のご意見まで、何でもお聞かせください。 リウマチ以外の病気も含めた全般的な医療情報についてのお話でもかまいません。

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Re: 2009年2月-3月 「情報をどこで手に入れていますか?」 ( No.5 )
日時: 2009/03/06 23:44
名前: にこ

そうですね。
今の世の中、インターネットで、いい情報もそうでない情報もすぐに手に入ってしまうような…
だから怖い部分でもありますね。

私もインターネットや仲間たちからの情報は欠かせません。
こちらにいらっしゃる方たちは、情報は情報としてそれをちゃんと分析できる方たちだと思うんです。
でも、そうでない方たち。それもパソコンしない、相談会にも出られない、病院の待合室だけで他の患者さんとお話しする…そう言った方々には、やっぱり「リウマチ友の会」からの情報が絶対だと思います。

私はどんな医学書よりもリウマチのことがわかると思っています。
そして何より、患者が分かりやすい内容になっています。
なぜなら、患者が作っているから
そして、間違ったことは載ってないんです(当然ですが

でも、三毛ちゃんが心配されているとおり年齢層が…
若くしてリウマチになってしまった方たちにとって、一番の不安や心配事は、リウマチの大ベテランさんたちとは違いますよね。
でも、リウマチ患者としての情報を発信できる友の会の「不安や心配事」は若いリウマチさんのものじゃないんです。

私たちは今、患者としての情報を発信する方だと思います。
そのために友の会ってあると思うんですよね。
だから、情報を受け取るだけじゃなく、ホントの声を届けましょうよ。

…?テーマがそれました。すみません。

友の会は命綱 ( No.4 )
日時: 2009/03/06 16:15
名前: 三毛子
参照: http://www.netlaputa.ne.jp/~miquette/

わたしもみなさん同様、リウマチ以外の情報も含めてインターネットで調べたり取り寄せたりすることがいちばん多いです。 次に多いのは書籍・病院での医師との会話かな。 逆にマスコミで取り上げられる情報はあまり目新しくもなく、時には内容が変?と思うこともあります。(^^; 特に健康食品などの宣伝などに書かれている言葉、これって情報のうちには入らないのかもしれませんが、リウマチをよく知らない人にとっては誤解を招くマイナスの情報となってしまうことが多いかと。

わたしの、ネット以外でのおすすめは「リウマチ友の会」からの情報です。 機関誌の『流』が、近年めきめきと充実してきていると感じています。
このところの特集記事をざっと紹介しますと・・・
  リウマチ患者と結婚・出産・妊娠(No.258)
  痛みのコントロール(No.259)
  リウマチ患者の療養生活を支える諸制度(No.262)
  リウマチとリハビリテーション(No.264)
といった、感じです。 医療相談の例でも、かなり突っ込んだ話題にメスが入っているなぁと思います。
(友の会のサイトから過去の号のもくじが見られます)

以前は友の会の役割は、気持ちの面で支えあうという点に重心があるように感じていましたが、実用的で新しい記事を提供するという点のウエイトもかなり高くなってきていると感じます。
そして、患者会として今も昔も重要な、国や公共機関、医療機関そして世の中全体に対して働きかけるという点は見逃せません。 リウマチ科存続についての署名活動のよい結果は、記憶に新しいところです。

ただアンケートなどの年齢層を見ると愕然。 わたしでも、いまだに「若い少数派」のまま(^^; 実際の患者数はもっと若い人がたくさんいるはずなんですが・・・会費を払うのはもったいない? 存在が知られていない? 情報はタダなのが当然という時代なのでしょうか、でも「タダほど高いものはない」とも言いますね。(^^; 
友の会には、あふれる情報の波に押し流されないための命綱のような役割が期待できると思います。

わたしの個人的な考えについてはこちら↓
http://www.netlaputa.ne.jp/~miquette/rheum_1.htm#tomo
にあります。
わたしみたいなニセモノ?の若い奴(笑)じゃなくってー、ホントにに若い方にどんどん入会していただいて、2010年のりうまチ白書には若い人が増えて、国や世の中に「むしろ若い人の病気だ」と気がついてもらいたいもんです。

もちろん、いまどきですからちゃんと公式サイトもあります。 リンクをはっておきますね。

社団法人 日本リウマチ友の会↓
http://www.nrat.or.jp/
Re: 2009年2月-3月 「情報をどこで手に入れていますか?」 ( No.3 )
日時: 2009/02/14 10:30
名前: あや丸
参照: http://www.geocities.co.jp/Beautycare/6763/

私もインターネット中心で情報集めをしています。
個人の体験談サイトから情報を得て、
情報の真意を確かめるべく、製薬会社HPや医師の助言を求めるようにしています。

それから、やはり病院の患者さん同士のクチコミ。
病院の評判とか、新しい治療などの情報も、クチコミに流れるのは早いです。

でも、やっぱり最後はあいあいさん同様、自分の気持ち・・・ですね。
惑わされてはいけないと思います。
みんなそれぞれ状況も環境も違うと思うので。

公官庁のHPも時々のぞくようになりました。
新たな支援が受けられるようになったとか、システムが変わったとか、
知っておけば何かと便利な情報も多いです。
Re: 2009年2月-3月 「情報をどこで手に入れていますか?」 ( No.2 )
日時: 2009/02/10 21:12
名前: あいあい
参照: http://zakkayamusique.hp.infoseek.co.jp

おひさしぶりです。私は「本」ですね。でも今のところ安定しているので、新しい情報は探していない状態です。ネットも役に立つ、本も役に立つ。新聞記事の情報も読んでもよい。・・・ただ基本的なところは・・・自分の気持ち?
とくに新聞記事にはあまり読みたくない記事もあるます。そんな時の気持ちの整頓は、自分次第という気もします。

ずいぶんサイトもブログもSNSも増えていますね。前は掲示板も少なかったけど・・・逆に言うといろんな情報が入ってきてしまうので、これからは混乱しないようにすることも大切なような気もします。
Re: 2009年2月-3月 「情報をどこで手に入れていますか?」 ( No.1 )
日時: 2009/02/10 17:42
名前: ノウジー
参照: http://plaza.rakuten.co.jp/riumachitoissyo

RA CITY
リウマチeネットhttp://www.riumachi.jp/patient/indexflash.html
リウマチ情報センター
http://www.rheuma-net.or.jp/
お薬110番
http://www.jah.ne.jp/~kako/
製薬会社さんのHPも見てます。
そして、主治医の話とブログもあちこち見させていただいてます。
私は、幅広く色々な情報を見て、そしてあまりスグ鵜呑みにしない事
あくまでも、情報としてとりいれて見てます。
一番はリウマチャーの方々のブログを見て
旅行に行ったんだ〜いいなぁ〜私も頑張るっ!
って元気をもらえるのが嬉しいです。

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